Nummer 5 (juni 2010)

"End-of-Life Notes" of kortweg “EOL Notes” is de nieuwsbrief van de Monitoring the Quality of End-of-Life Care (MELC) Study, een grootschalig onderzoeksproject over de zorg aan het levenseinde in Vlaanderen, waarbij zeven academische onderzoeksgroepen betrokken zijn van de Vrije Universiteit Brussel, Universiteit Gent, Universiteit Antwerpen, het Belgisch Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid, en het VU medisch centrum Amsterdam. Met de "EOL Notes" willen we onderzoeksresultaten en activiteiten van het MELC project aankondigen, verspreiden, en gemakkelijk toegankelijk maken.
De MELC-studie wordt gefinancierd door het Instituut voor de aanmoediging van Innovatie door Wetenschap en Technologie in Vlaanderen (SBO IWT nr. 050158).



Inhoud

• "Mannelijke kankerpatiënten vragen het vaakst om euthanasie"- nieuwe publicatie
  
• "Sedatie terminale patiënten vaak niet volgens internationale richtlijnen"- nieuwe publicatie
• "Verpleegkundigen voeren geregeld euthanasie uit in plaats van artsen" - nieuwe publicatie
  
• Dr. Joachim Cohen winnaar Young Investigator Award 2010 (EAPC)
  
• Overige publicaties van het MELC consortium
• Aangekondigde congressen/activiteiten
  
• Een voorstelling van
  
  

Sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002 neemt het aantal euthanasiegevallen almaar toe. In vergelijking met alle overlijdens waren de mensen die de voorbije jaren stierven na euthanasie jonger, meer van het mannelijk geslacht, kankerpatiënt en stierven ze vaker thuis. Dat blijkt uit een studie van Tinne Smets en haar collega’s van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel.

Enkele maanden geleden maakten onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel al bekend dat het aantal euthanasiegevallen in ons land over de jaren is toegenomen sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002. Met euthanasie bedoelt men levensbeëindiging door een arts op expliciet verzoek van de patiënt, in overeenstemming met een aantal strenge wettelijke voorschriften. In een nieuwe studie hebben de onderzoekers nu ook onderzocht wat het profiel is van de mensen die in die periode euthanasie hebben gevraagd en gekregen. Ze onderzochten alle 1917 euthanasiegevallen gerapporteerd tussen september 2002 en eind 2007. De overgrote meerderheid hiervan (83,1%) gebeurde in Vlaanderen. Deze wanverhouding kan worden verklaard door zowel een verschil in medische praktijk, alsook een grotere terughoudendheid in Wallonië om euthanasie te rapporteren aan de Evaluatiecommissie.

De overgrote meerderheid van de betrokken patiënten was terminaal ziek (93,4%); de overige 6,6% bestond uit niet-terminale patiënten met voornamelijk neuromusculaire ziekten. Hun aandeel is in de loop van de jaren niet toegenomen, in tegenstelling tot wat tegenstanders van de euthanasiewet vreesden. Ook het aandeel ouderen is niet significant toegenomen: amper 18 procent van de bestudeerde gevallen betrof mensen ouder dan tachtig.
Van de terminaal zieke patiënten leed de meerderheid aan kanker. Volgens hun arts gaven zij meestal aan fysiek ondraaglijk te lijden, terwijl bij de kleine groep niet-terminale patiënten vaker psychologisch lijden aangehaald werd bij hun verzoek.

Uit de cijfers tekent zich duidelijk een profiel af van de mensen die de voorbije jaren euthanasie gekregen hebben. In vergelijking met alle overlijdens zijn ze meestal jonger, van het mannelijk geslacht, leden ze aan kanker en stierven ze vaker thuis. De euthanasie gebeurde meestal door toediening van barbituraten in combinatie met spierverslappers, en zelden uitsluitend met morfine.

Referentie:
Legal euthanasia in Belgium: characteristics of all reported euthanasia cases.
Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L.
Med Care. 2010 Feb;48(2):187-92.

De klinische praktijk rond het diep verdoven van een terminale patiënt tot aan zijn overlijden (continue diepe sedatie) wijkt geregeld af van internationale aanbevelingen. Dat blijkt uit de jongste studie van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. De internationale richtlijnen moest nochtans wanpraktijken vermijden, zeker nu het gebruik van continue diepe sedatie sterk toegenomen is zowel bij ons als in verschillende buurlanden.

Het diep verdoven van een terminale patiënt tot aan zijn overlijden wordt steeds meer beschouwd als een onderdeel van normaal medisch handelen. Net als in de ons omringende landen wordt de praktijk steeds vaker toegepast in ziekenhuizen, rusthuizen en in de thuiszorg. Critici zien in continue diepe sedatie echter een verdoken vorm van euthanasie. Dit heeft geleid tot een reeks internationale richtlijnen die misbruik moeten vermijden. Zo mag de sedatie niet als doel hebben het levenseinde te bespoedigen, en mag de sedatie enkel als laatste redmiddel uitgevoerd worden bij patiënten die nog hooguit twee weken te leven hebben. Men dient de voorkeur te geven aan benzodiazepines boven opiaten. Tenslotte moet deze beslissing genomen worden in samenspraak met de patiënt zelf, of met de familie.

De studie van onderzoeker Kenneth Chambaere en enkele collega’s van de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde verscheen zopas in het gezaghebbende Amerikaanse tijdschrift Archives of Internal Medicine. Hieruit blijkt nu dat het aantal gevallen van continue diepe sedatie in Vlaanderen sterk toegenomen is sinds de invoering van de euthanasiewet, van 8,2 procent van alle overlijdens in 2001 tot 14,5 procent in 2007. In 31 procent van de gevallen werden uitsluitend opiaten gebruikt. Dit gebeurde vooral in rust- en verzorgingstehuizen (RVT). De sedatie duurde zelden langer dan een week. Van de patiënten die thuis overleden had 53 procent toestemming gegeven voor sedatie, en in RVT’s kwam er in 78 procent toestemming van de naasten. In 17 procent van alle gevallen was het bespoedigen van de dood een bewust doel, en in 82 procent van de gevallen gaf de arts aan dat er geen andere alternatieven waren.

De studie toont duidelijk aan dat artsen in Vlaanderen geregeld afwijken van de internationale sedatierichtlijnen, wat in sommige gevallen leidt tot ethisch twijfelachtige praktijken. De internationale richtlijnen zijn echter louter aanbevelingen van experten, en hebben in ons land geen officiële status. Enige uitzondering is Nederland, dat al sinds 2005 over een nationale richtlijn van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) beschikt. De onderzoekers benadrukken dan ook de nood aan een officiële Belgische richtlijn voor continue diepe sedatie, en de verspreiding ervan onder artsen, in ziekenhuizen, RVT’s en thuisverpleging.

Referentie:
Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Rietjens JAC, Onwuteaka-Philipsen BD, Mortier F, Deliens L. Continuous deep sedation until death in Belgium: a nationwide survey. Archives of Internal Medicine 2010, 170(5):490-493.

"Verpleegkundigen voeren geregeld euthanasie uit in plaats van artsen" - Els Inghelbrecht et al.

Hoewel de Belgische wet voorschrijft dat levensbeëindigende middelen moeten toegediend worden door een arts, blijkt dit in de praktijk vaak door verpleegkundigen te gebeuren. Zeker wanneer het toedienen van deze middelen gebeurt zonder expliciet verzoek van de patiënt, begeven de verpleegkundigen zich hiermee buiten de wet. Een en ander blijkt uit een recente studie van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel die recent verscheen in het toonaangevend tijdschrift Canadian Medical Association Journal.

De euthanasiewetgeving in België laat artsen toe euthanasie toe te passen wanneer strikte voorwaarden nageleefd worden. Maar in de praktijk dienen verpleegkundigen vaak de levensbeëindigende middelen toe. Dat blijkt uit een recente studie van Els Inghelbrecht van de Vrije Universiteit Brussel. Ze ondervroeg in totaal 1265 verpleegkundigen over hun ervaringen met mogelijk levensverkortende levenseindebeslissingen. 128 verpleegkundigen gaven aan dat hun laatste patiënt bij wie een beslissing rond het levenseinde genomen werd euthanasie kreeg, en nog eens 120 verpleegkundigen gaven aan dat hun laatste patiënt die levensbeëindigende middelen toegediend kreeg hier zelf niet expliciet om had gevraagd. Dat is eigenlijk onwettig, omdat euthanasie enkel mag verleend worden op expliciet verzoek van de patiënt zelf. Maar in de praktijk gebeurt het soms dat de zorgverleners samen met de familie hierover beslissen wanneer de patiënt in coma ligt of door zijn fysieke of geestelijke toestand niet meer in staat is om zelf een beslissing te nemen.

In deze gevallen, waarbij levensbeëindigende middelen werden toegediend zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zelf, hielp 48% van de verpleegkundigen de middelen te prepareren. 56% was aanwezig bij het toedienen, en 45% diende de middelen zelf toe, meestal zelfs zonder de aanwezigheid van de arts (in 82% van de gevallen), maar wel onder diens bevel (97,7%; in 1 geval was dit niet zo).
Wanneer het wel om euthanasie ging – dus op expliciet verzoek van de patiënt zelf – dienden 12% van de verpleegkundigen de middelen zelf toe, en dat altijd in opdracht van de arts.

Het onderzoek legt een belangrijk knelpunt bloot, want wanneer er niet aan de wettelijke criteria wordt voldaan, lopen zowel de artsen als de verpleegkundigen risico op gerechtelijke vervolging. De positie van de verpleegkundigen is extra precair, omdat ze tussen twee vuren staan met enerzijds de bevelen van de arts en anderzijds de wettelijke beperkingen.

Dr. Joachim Cohen winnaar Young Investigator Award 2010 (EAPC)

1. Pousset G, Bilsen J, Cohen J, Chambaere K, Deliens L, Mortier F. Medical end-of-life decisions in children in Flanders, Belgium. A population-based postmortem survey. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine 2010;6(164):547-553.
   
   
2. Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Onwuteaka-Philipsen BD, Mortier F, Deliens L. Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: a population-based survey. Canadian Medical Association Journal 2010.
   
   
3. Cohen J, Chambaere K, Bilsen J, Houttekier D, Mortier F, Deliens L. Influence of the metropolitan environment on end-of-life decisions: A population-based study of end-of-life decision-making in the Brussels metropolitan region and non-metropolitan Flanders. Health & Place 2010.
   
   
4. Meeussen K, Van den Block L, Bossuyt N, Echteld M, Bilsen J, Deliens L. Physician reports of medication use with explicit intention of hastening the end of life in the absence of explicit patient request in general practice in Belgium. BMC Public Health 2010;10(186).

1. Meeussen K, Van den Block L, Bossuyt N, Bilsen J, Echteld M, Van Casteren V, Deliens L. Weet de huisarts waar zijn patiënt wil sterven? Huisarts Nu 2010;39(4):159-164.
2. François I, Dewaele S. Tijdig uw zorg plannen in Vlaamse rusthuizen. Actueel 2010; 11(2): 19-20.
   

Klik hier voor een volledig overzicht van de MELC publicaties.


Aangekondigde congressen/geplande activiteiten

• 30 juni 2010 - 5^e openbare seminarie Onderzoeksgroep 'Zorg aan het Levenseinde' (VUB) - Jette. Twee doctorandi presenteren hun onderzoek. Inschrijving is gratis, maar gewenst. Uitnodiging
  
  

• 22 september 2010 - Zorg aan zet. Ethiek en lichamelijkheid in de zorg voor ouderen - Leuven
  Een studiedag georganiseerd door Zorgnet Vlaanderen vzw i.s.m. het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (K.U.Leuven) en sTimul: Zorg-ethisch Lab vzw. Folder

• 5 oktober 2010 - 7e Vlaams Congres Palliatieve Zorg - Antwerpen
  Thema: 'Palliatieve zorg: goede zorg? Kwaliteitsdenken in palliatieve zorg'
  Van 13u30 tot 19u30 in de Elisabethzaal. - Call for abstracts
  

• 29 nov (A'pen), 2 dec (Brussel) en 8 dec (Brussel) - lezingen prof. dr. Luc Deliens in het kader van de VLK Leerstoel. Programma
  
  

• 5-8 oktober 2010 - 18th International Congress on Palliative Care - Montreal (Canada)
  Info: www.pal2010.com

Een voorstelling van...
Elke nieuwsbrief stellen wij twee van onze medewerkers aan u voor.


Mijn naam is Ebun Abarshi. Ik ben in juli 2005 bij de EMGO⁺ Instituut, Amsterdam gekomen als parttime onderzoeker op een retrospectieve studie over de relatie tussen terminaal zieke kankerpatiënten en euthanasieverzoeken in Nederland. Sinds 2006 ben ik promovendus op de Senti-melc project, “Monitoring end of life care in the Netherlands”. Mijn achtergrond is arts, ik werkte vijftien jaar geleden in de Nigeriaanse particuliere sector als een huisarts. Samen met mijn collega’s verzorgde ik de gezondheidszorg voor de staf van een multinational, voor militair personeel, piloten, en studenten om een paar groepen te noemen. Later ben ik naar de Universiteit van Londen gegaan (the School of Hygiëne and Tropical Medicine) voor een masters diploma in Epidemiology and Public Health Policy. Hier heb ik zaken bestudeerd met betrekking tot leefomgeving en gezondheidsbeleid, zoals klimaatverandering, duurzame ontwikkeling, gezondheidseconomie en sociale geneeskunde. 
Daarna was ik betrokken bij een uitgebreid project gesponsord door de WHO over de impact van ‘decentralisatie van de gezondheidszorg’ in verschillende landen over de hele wereld. Ik ben erg geïnteresseerd in het schrijven van wetenschappelijke artikelen en het uitvoeren van statistische analyses.
Mijn interesses liggen onder andere op het gebied van palliatieve zorg, preventie en gezondheidsbevordering.

Kathleen Leemans studeerde in 2008 af aan de VUB als licentiaat in de klinische psychologie. Niet lang daarna, in februari 2009, startte zij met haar proefschrift rond kwaliteit van de palliatieve zorg aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde. Bij dit onderzoek wil ze een set van kwaliteitsindicatoren samenstellen voor de palliatieve zorg in Vlaanderen. Belangrijk hierbij is dat er een goed draagvlak gecreëerd wordt in de bestaande praktijk. Om die reden wordt de Federatie van de Palliatieve Zorg Vlaanderen nauw betrokken bij dit onderzoek. In een eerste fase werd er in de literatuur op zoek gegaan naar bestaande kwaliteitsindicatoren en metingen. Vervolgens werd er gebruik gemaakt van expertpanels om indicatoren uit te kiezen en samen te stellen voor de palliatieve zorg. Deze panels werden multidisciplinair samengesteld met experts uit alle hoeken: verpleegkundigen, psychologen, artsen, onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers en naasten. Vanaf het najaar 2010 zal  Kathleen voorbereidingen beginnen treffen om de samengestelde set van indicatoren uit te testen en te evalueren in diverse settings waar palliatieve zorg in Vlaanderen verstrekt wordt.  Naast haar onderzoek is Kathleen tevens gepassioneerd bezig met dans. Ze is bestuurslid van de dansgroep waar ze al 16 jaar actief is en geeft sinds vorig jaar zelf les in klassiek ballet.

 

Volgende nieuwsbrief: te verwachten oktober 2010. Indien u verdere informatie wenst over één van de aangehaalde publicaties, aarzel niet ons te contacteren.


Afmelden voor deze nieuwsbrief
Indien u deze nieuwsbrief niet meer wenst te ontvangen volstaat het om op deze e-mail te antwoorden met het verzoek u uit te schrijven.