Nummer 2 (juni 2009)

"End-of-Life Notes" of kortweg “EOL Notes” is de nieuwsbrief van de Monitoring the Quality of End-of-Life Care (MELC) Study, een grootschalig onderzoeksproject over de zorg aan het levenseinde in Vlaanderen, waarbij zeven academische onderzoeksgroepen betrokken zijn van de Vrije Universiteit Brussel, Universiteit Gent, Universiteit Antwerpen, het Belgisch Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid, en het VU medisch centrum Amsterdam. Met de "EOL Notes" willen we onderzoeksresultaten en activiteiten van het MELC project aankondigen, verspreiden, en gemakkelijk toegankelijk maken.
De MELC-studie wordt gefinancierd door het Instituut voor de aanmoediging van Innovatie door Wetenschap en Technologie in Vlaanderen (SBO IWT nr. 050158).



Inhoud

• "Uitbreiding euthanasiewet wenselijk volgens verpleegkundigen"- nieuwe publicatie
  
• "Mensen in Vlaanderen sterven anders dan in Franstalig België" - nieuwe publicatie
  
• Overige publicaties van het MELC consortium
• Aangekondigde congressen/activiteiten (oa. het MELC Congres)
• Een voorstelling van
  
  

De overgrote meerderheid van de verpleegkundigen van pediatrische intensieve zorgafdelingen in België vindt dat de huidige euthanasiewetgeving moet worden uitgebreid naar minderjarigen. Dit zou het beëindigen van het leven van een kind in bepaalde gevallen wettelijk mogelijk maken. In de praktijk wordt euthanasie bij minderjarigen immers nu al toegepast, hoewel het niet legaal is. Dat blijkt uit een studie van Els Inghelbrecht en prof. dr. Luc Deliens van de Vrije Universiteit Brussel.

Uit een enquête bij 141 verpleegkundigen van vijf verschillende pediatrische intensieve zorgafdelingen blijkt dat euthanasie bij kinderen in de praktijk geregeld wordt toegepast. 85 procent van de ondervraagden kreeg reeds te maken met  een minderjarige patiënt voor wie een medische beslissing aan het levenseinde werd genomen. In 88 procent van deze onderzochte kinderen werd een niet-behandelbeslissing genomen; in 72 procent werd pijn- en/of symptoombestrijding opgedreven met een mogelijk levensverkortend effect. In 34 procent van de gevallen werden middelen toegediend met het uitdrukkelijk doel het levenseinde van het kind te bespoedigen. Deze vorm van levensbeëindiging bij minderjarigen is echter nog steeds verboden door de wet. 

De verpleegkundigen gaven ook aan in de meeste gevallen erg nauw betrokken te zijn bij dergelijke beslissingen. In 17 procent van de gevallen werd de beslissing door hen zelf geïnitieerd, en in vijftig procent waren ze betrokken in het besluitvormingsproces. In maar liefst 90 procent van de gevallen hadden ze een rol in de eigenlijke uitvoering van de beslissing.
Slechts 6 procent van de ondervraagde verpleegkundigen vindt het ethisch altijd fout om het overlijden van een kind te versnellen. Maar liefst 78 procent gaat akkoord om in sommige gevallen mee te werken door een levensverkortend middel toe te dienen, en een overgrote meerderheid van 89 procent vindt dat de wetgeving moet worden aangepast om in sommige gevallen het beëindigen van het leven van een kind wettelijk mogelijk te maken. Bovendien zouden verpleegkundigen meer moeten betrokken worden in publieke debatten over het uitbreiden van de euthanasiewet naar minderjarigen, omdat zij vaak de uitvoerders zijn en van op de eerste rij een duidelijke visie hebben over dergelijke beslissingen bij terminaal zieke kinderen.

De studie verscheen onlangs in het American Journal of Critical Care.

Euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde komen zowel in Nederlandstalig als Franstalig België voor. Maar opvallend is dat artsen in Franstalig België zulke beslissingen minder vaak nemen dan hun Nederlandstalige collega’s. Ten zuiden van de taalgrens worden patiënten vaker in een diepe slaap of coma gebracht tot aan het overlijden. Dat concluderen prof. dr. Lieve Van den Block en prof. dr. Luc Deliens van de Vrije Universiteit Brussel uit een studie van 2690 overlijdens in 2005 en 2006 in ons land .

Prof. dr. Lieve Van den Block, Prof. dr. Luc Deliens en enkele collega’s van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel voerden in 2005-2006 een onderzoek naar de praktijk van euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde in Vlaanderen en Wallonië, in samenwerking met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV). Deze studie geeft voor het eerst zicht op de situatie in Franstalig België na het in voege treden van de wet op euthanasie, en op de Vlaams-Waalse verschillen in rapportering van euthanasie aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. De resultaten verschenen onlangs in het tijdschrift BMC Public Health.

De gegevens zijn verzameld via de zogenoemde Huisartsenpeilpraktijken, een bestaand gezondheidsnetwerk van Vlaamse, Waalse en Brusselse huisartsen, representatief voor alle Belgische huisartsen. Deze zogenaamde peilartsen hebben in 2005 en 2006 alle overlijdens in hun praktijk geregistreerd. Ze rapporteerden alle medische handelingen aan het levenseinde van patiënten waartoe zij zelf beslisten, evenals de handelingen waarvan ze op de hoogte waren die door andere artsen beslist en/of uitgevoerd zijn. Plotseling en geheel onverwachte overlijdens werden niet opgenomen in de studie.

Van alle niet-plotse overlijdens stierf 50% na een medische beslissing met een zeker of mogelijk levensverkortend effect in Vlaanderen tegenover 41% in Wallonië. Vooral niet-behandelbeslissingen, zoals het stopzetten of niet opstarten van een levensverlengende behandeling, kwamen vaker voor in Vlaanderen dan in Wallonië en Brussel. Daarentegen werden er wel meer patiënten in continue diepe sedatie of coma gebracht (palliatieve of terminale sedatie) tot aan het overlijden in Franstalig (15% van de niet-plotse sterfgevallen) dan in Nederlandstalig België (8% van de niet-plotse sterfgevallen).

Euthanasie – het toedienen van levensbeëindigende middelen door de arts aan de patiënt op diens uitdrukkelijk verzoek – lag aan de basis van een klein percentage van de niet-plotse overlijdens in beide gemeenschappen (1,6% voor Nederlandstalig en 0,9% voor Franstalig België). 73% van de euthanasiegevallen situeerde zich in Nederlandstalig België tegenover 27% in Franstalig België. Uit cijfers van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, waar alle euthanasiegevallen in ons land gemeld dienen te worden, is gebleken dat 82% van de aangiften in het Nederlands zijn ingevuld, tegenover slechts 18% in het Frans. Daarom vermoeden de onderzoekers dat het verschil tussen beide gemeenschappen ook deels te wijten is aan een onderrapportering van de euthanasiegevallen in Franstalig België.

Referentie:

Van den Block L., Deschepper R., Bilsen J., Bossuyt N., Van Casteren V., Deliens L. Euthanasia and other end-of-life decisions: a mortality follow-back study in Belgium. BMC Public Health 2009;9:79.

http://www.biomedcentral.com/1471-2458/9/79

1. Van den Block L, Deschepper R, Bilsen J, Bossuyt N, Van Casteren V, Deliens L. Euthanasia and other end-of-life decisions: a mortality follow-back study in Belgium. BMC Public Health. 2009 Mar 9;9:79.
2. Pousset G, Bilsen J, De Wilde J, Deliens L, Mortier F. Attitudes of Flemish secondary school students towards euthanasia and other end-of-life decisions in minors. Child: Care, Health & Development 2009 (epub ahead of print).
3. Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup LM, De Keyser E, Deliens L. The medical practice of euthanasia in Belgium and The Netherlands: Legal notification, control and evaluation procedures. Health Policy 2008 (epub ahead of print).
4. Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Löfmark R, Miccinesi G, Kaasa S, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L. Population-based study of dying in hospital in six European countries. Palliative Medicine 2008;6(22):702-710.
5. Drieskens K, Bilsen J, Van den Block L, Deschepper R, Bauwens S, Distelmans W, Deliens L. Characteristics of referral to a multidisciplinary palliative home care team. Journal of Palliative Care 2008;24(3):162-166.
6. Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Pousset G, Onwuteaka-Philipsen B, Mortier F, Deliens L. A post-mortem survey on end-of-life decisions using a representative sample of death certificates in Flanders, Belgium: research protocol. BMC Public Health 2008;1(8):299.  Dit artikel is eveneens in pdf verkrijgbaar

1. Delbeke E. De informatieplicht over de relevante risico’s van een medische ingreep: draagwijdte, determinerende factoren en gevolgen bij miskenning. Tijdschrift voor gezondheidsrecht 2008355-369.
2. Lemmens C. Medische hulpmiddelen, veiligheid en nosocomiale infecties: een inspannings- dan wel een resultaatsverbintenis? (noot onder Rb. Gent 16 april 2007). Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2008;5375-384.

1. Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L. Euthanasia and Public Health. In: Heggenhougen K, Quah S, eds. International Encyclopedia of Public Health, volume 2. San Diego: Academic Press, 2008:519-526.
2. Van den Block L, Van Casteren V, Deliens L. Gebruik van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg in Vlaanderen, Wallonië en Brussel: resultaten van de SENTI-MELC studie via de Huisartsenpeilpraktijken. In: Vlaamse Gezondheidsindicatoren (online): Vlaamse Agentschap Zorg en Gezondheid, Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, 2008.
3. Echteld M, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen B. Palliatieve zorg. Nederland en Vlaanderen in beeld. 2008.
4. Van den Block L. Levenseindebeslissingen bij kankerpatiënten vergeleken met niet-kankerpatiënten. In: Echteld M.A., Deliens L, Onwuteaka-Philipsen B. eds. Palliatieve zorg: Nederland en Vlaanderen in beeld 2008.

1. Deliens L, De Gendt C, D'Haene I, Meeussen K, Van den Block L, Vander Stichele B. Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten. Rapport in de reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving, Koning Boudewijnstichting. 2009.
2. Lemmens C. Do minors have the right to refuse medical treatment? A comparative study. 2008.
3. Delbeke E. Legal aspects of the decision-making regarding the withholding and/or withdrawing of intensive care in extremely premature infants. 2008.

• 21 - 25.06.09 - IPOS 11th World Congres of Psycho-Oncology (Wenen, Oostenrijk)
• 02.07.09 - Open seminarie Zorg Rond het Levenseinde (VUB campus Jette). Thema: 'Euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde: attitudes en betrokkenheid van verpleegkundigen'  Inschrijving is gratis maar wel gewenst- voor meer info en inschrijvingen klik hier.
• 09.09.09 - MELC Symposium: Euthanasie en palliatieve sedatie in de medische en verpleegkundige praktijk (VUB Campus Etterbeek, Aula Q). Voorstellen van data van recent onderzoek, gelinkt aan de visie van mensen uit de praktijk. Voor meer informatie en inschrijvingen klik hier.
• 13.10.09 - 6de Vlaams Congres voor Palliatieve Zorg (Brugge, België).